quinta-feira, 18 de julho de 2013

Eu, o SUS, a Ironia e o Mau Gosto

Por NINA CRINTZS

"...Pois é, o Brasil é o único país do mundo que distribui gratuitamente o tratamento que eu faço para Esclerose Múltipla. Atenção: o ÚNICO. ..."



Há seis anos atrás eu tive uma dor no olho. Só que a dor no olho era, na verdade, no nervo ótico, que faz parte do sistema nervoso. O meu nervo ótico estava inflamado, e era uma inflamação característica de um processo desmielinizante. Mais tarde eu descobri que a mielina é uma camada de gordura que envolve as células nervosas e que é responsável por passar os estímulos elétricos de uma célula para a outra. Eu descobri também que esta inflamação era causada pelo meu próprio sistema imunológico que, inexplicavelmente, passou a identificar a mielina como um corpo estranho e começou a atacá-la. Em poucas palavras: eu descobri, em detalhes, como se dá uma doença-auto imune no sistema nervoso central. Esta, específica, chama-se Esclerose Múltipla. É o que eu tenho. Há seis anos.

Os médicos sabem tudo sobre o coração e quase nada sobre o cérebro – na minha humilde opinião. Ninguém sabe dizer porque a Esclerose Múltipla se manifesta. Não é uma doença genética. Não tem a ver com estilo de vida, hábitos, vícios. Sabe-se, por mera observação estatística, que mulheres jovens e caucasianas estão mais propensas a desenvolver a doença. Eu tinha 26 anos. Right on target.
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Mil médicos diferentes passaram pela minha vida desde então. Uma via crucis de perguntas sem respostas. O plano de saúde, caro, pago religiosamente desde sempre, não cobria os especialistas mais
especialistas que os outros. Fui em todos – TODOS – os neurologistas famosos – sim, porque tem disso, médico famoso – e, um por um, eles viam meus exames, confirmavam o diagnóstico, discutiam os mesmos tratamentos e confirmavam que cura, não tem. Minha mãe é uma heroína – mãos dadas comigo o tempo todo, segurando para não chorar. Ela mesma mais destruída do que eu. E os médicos famosos viam os resultados das ressonâncias magnéticas feitas com prata contra seus quadros de luz – mas não olhavam para mim. Alguns dos exames são medievais: agulhas espetadas pelo corpo, eletrodos no córtex cerebral, “estímulos” elétricos para ver se a partes do corpo respondem. Partes do corpo. Pastas e mais pastas sobre mesas com tampos de vidro. Colunas, crânio, córneas. Nos meus olhos, mesmo, ninguém olhava.

O diagnóstico de uma doença grave e incurável é um abismo no qual você é empurrado sem aviso. E sem pára-quedas. E se você ta esperando um “mas” aqui, sinto lhe informar, não tem. Não no meu caso. Não teve revelação divina. Não teve fé súbita em alguma coisa maior. Não teve uma compreensão mais apurada das dores do mundo. O que dá, assim, de cara, é raiva. Porque a vida já caminha na beirada do insuportável sem essa foice tão perto do pescoço. Porque já é suficientemente difícil estar vivo sem esta sentença se morte lenta e degradante. Dá vontade de acreditar em Deus, sim, mas só se for para encher Ele de porrada.

O problema é que uma raiva desse tamanho cansa, e o tempo passa. A minha doença não me define, porque eu não deixo. Ela gostaria muitíssimo de fazê-lo, mas eu não deixo. Fiz um combinado comigo mesma: essa merda vai ter 30% da atenção que ela demanda. Não mais do que isso. E segue o baile. Mas segue diferente, confesso. Segue com menos energia e mais remédios. Segue com dias bons e dias ruins – e inescapáveis internações hospitalares.

A neurologista que me acompanha foi escolhida a dedo: ela tem exatamente a minha idade, olha nos meus olhos durante as minhas consultas, só ri das minhas piadas boas e já me respondeu “eu não sei” mais de uma vez. Eu acho genial um médico que diz “eu não sei, vou pesquisar”. Eu não troco a minha neurologista por figurão nenhum.

O meu tratamento custaria algo em torno de R$12.000,00 por mês. Isso mesmo: 12 mil reais. “Custaria” porque eu recebo os remédios pelo SUS. Sabe o SUS?! O Sistema Único de Saúde? Aquele lugar nefasto para onde as pessoas econômica e socialmente privilegiadas estão fazendo piada e mandando o ex-presidente Lula ir se tratar do recém descoberto câncer? Pois é, o Brasil é o único país do mundo que distribui gratuitamente o tratamento que eu faço para Esclerose Múltipla. Atenção: o ÚNICO. Se isso implica em uma carga tributária pesada, eu pago o imposto. Eu e as outras 30.000 pessoas que tem o mesmo problema que eu. É pouca gente? Não vale a pena? Todos os remédios para doenças incuráveis no Brasil são distribuídos pelo SUS. E não, corrupção não é exclusividade do Brasil.

O maior especialista em Esclerose Múltipla do Brasil atende no HC, que é do SUS, num ambulatório especial para a doença. De graça, ou melhor, pago pelos impostos que a gente reclama em pagar. Uma vez a cada seis meses, eu me consulto com ele. É no HC que eu pego minhas receitas – para o tratamento propriamente dito e para os remédios que uso para lidar com os efeitos colaterais desse tratamento, que também me são entregues pelo SUS. O que me custaria fácil uns outros R$2.000,00.

Eu acredito em poucas coisas nessa vida. Tenho certeza de que o mundo não é justo, mas é irônico. E também sei que só o humor salva. Mas a única pessoa que pode fazer piada com a minha desgraça sou eu – e faço com regularidade. Afinal, uma doença auto-imune é o cúmulo da auto-sabotagem.

Mas attention shoppers: fazer piada com a tragédia alheia não é humor, é mau gosto. É, talvez, falha de caráter. E falar do que não se conhece é coisa de gente burra. Se você nunca pisou no SUS – se a TV Globo é a referência mais próxima que você tem da saúde pública nacional, talvez esse não seja exatamente o melhor assunto para o seu, digamos, “humor”.

Quem me conhece sabe que eu não voto – não voto nem justifico. Pago lá minha multa de três reais e tals depois de cada eleição porque me nego a ser obrigada a votar. O sistema público de saúde está longe de ser o ideal. E eu adoraria não saber tanto dele quanto sei. O mundo, meus amigos, é mesmo uma merda. Mas nós estamos todos juntos nele, não tem jeito. E é bom lembrar: a ironia é uma certeza. Não comemora a desgraça do amiguinho, não.

5 comentários:

  1. Parabéns a você pela coragem de postar um assunto tão pessoal e sério. Te digo que há algum tempo fui ao HRAN, um hospital daqui de Brasília, da Fundação Hospitalar do DF, pois a médica que me atendeu ficou reclamando do governo, que não dava condições legais de trabalho e essas coisas que todos falam. Eu disse, 'Olha doutora, não vejo por esse lado, vejo que no mundo todo somente no Brasil se tem 'saúde para todos' de 'graça', independente da sua posição social/econômica, o SUS atende a todos, talvez não seja tudo aquilo que se necessita, mas tem para todos. Ela ficou passada!

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  2. A TV GLOBO não mentiu.. EU mesma já vi pessoas muito mal na fila do SUS e vi pessoas chamando alguma emissora..O descaso é muito grande você espera de 7 a 9 meses para passar com especialista.. Não tem nem o AS infantil na maioria dos postos da redondeza e muito menos o cálcio.. e falaram que não vão mais distribuir o cálcio pois é caro.. E o nosso rico dinheirinho está indo embora para país onde tem muita gente ruim, ordinária. Você simplesmente foi abençoada com seu tratamento, ou foi premiada... Somente isso.

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  3. DE Sergio Santhiago: Só gostaria de acrescentar que não entendo porque vc não vota. É uma opção sua, mas permita dizer-lhe (mesmo que vc já saiba) no Brasil há 2 ideologias: de direita e de esquerda. A direita, que é a da economia de mercado, do arrocho, do estado mínimo, a que não se interessa por políticas sociais, essa direita, nunca se empenhou com a saúde da população.. A esquerda, com todo esse bombardeio calunioso que a mídia direitista polui e manipula as mentes do brasileiro, dentre tantas inverdades, menosprezam demais o SUS que vc elogia... Fizeram isso em relação à copa do mundo e quase conseguiram sabotar o evento.. mas tiraram muito do brilho, pois nem foguetes vejo soltarem qdo o Brasil faz gol.. Então se é tão nítido as ideologias opostas, por que não votar em quem pelo menos faz o mínimo? O PT, apesar de tudo, foi o único partido que em 500 anos, ousou a fazer pelo social... E 500 anos de injustiça e más gestões não se apagam em 12 anos.. É preciso continuar com essas políticas... Por isso penso que seu testemunho seria bom para que se lutasse não só pela permanência desses benefícios, mas para a imposição de outros. Na ideologia do PSDB, deveria-se privatizar a Petrobras.. Já até tinham mudado o nome para Petrobrax... As áreas do pré-sal seriam para as empresas internacionais explorarem.. Enquanto que o governo do PT consegui manter a Petrobras para o Brasil e os recursos do pré-sal que não seria nosso, por lei deve destinar 85% do faturamento na saúde e educação... Por que não votar num governos assim?

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  4. Eu tive um piripaque no coração no RJ, onde estava para uma reunião. Fui ao Miguel Couto e me salvaram. Depois fui atendido no Hospital do Coração, que dizem o melhor do Brasil. 10 dias internado e recebi medicamentos grátis durante um ano. Até passagem de minha cidade para o Rio me pagaram. Isso só acontece no Brasil.

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  5. E, é por essas e outras que pago impostos e voto, vale a pena.

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